Mãe vive nova fase depois de conseguir o remédio para a filha, em Itaquaquecetuba

Criança recebe, desde junho, tratamento cujo valor do medicamento é de quase R$ 2 milhões

Por Aristides Barros / Foto: Bruno Arib

O Dia das Crianças deste ano será muito mais alegre para o casal Morone da Silva Ferreira e Liliane Costa Almeida Ferreira, ambos com 30 anos de idade, pai e mãe de Anne Caroline Almeida Ferreira, 4, e Tiago Raphael Almeida Ferreira, 11.

Moradores de Itaquaquecetuba, eles lutaram e conseguiram o medicamento de Anne Caroline, que sofre de AME (Amiotrofia Múltipla Espinhal), uma doença genética neurodegenerativa que poderia comprometer o futuro da menina, caso o pai e a mãe tivessem desistido de brigar pela filha.

A doença foi diagnosticada quando ela completou um ano de vida e, desde então, o casal passou a correr atrás do medicamento, que conseguiram em junho desse ano. A demora foi em razão do preço do remédio, que custa pouco mais de R$ 1,8 milhão.

Para conseguir o medicamento de alto custo, o casal recorreu à Justiça e a vitória nos tribunais foi ganha com a ajuda dos advogados Samaira Maruci e Rafael Maruci, ambos colaboradores da ONG Brasil Mais Saúde, que é presidida por Rafael Lacerda. A ação da entidade foi decisiva na batalha do remédio. Anne Caroline já vai receber a quarta aplicação da dose, que é feita pelo neurologista Luís Fernando Grossklaus.

Feliz, a mãe fala da evolução da menina após o início do tratamento.

“Agora ela senta e anda sozinha, já ergue os braços. Já tem uma ‘independência’ que também foi conseguida com terapias, mas senão tivesse a medicação, não teria melhorado tanto.”

Fundada em 2017, a ONG Brasil Mais Saúde atua na defesa do direito à saúde de seus associados e público em geral, por meio de campanhas públicas e da tutela direta, inclusive judicial, do direito à saúde dos associados. A entidade está presente em dez estados brasileiros.

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