Pais brigam na Justiça com o SUS para manter tratamento de doença rara de criança

Medicação da menina de apenas 3 anos custa mais de R$ 300 mil, família mora em Itaquaquecetuba

Por Aristides Barros / Foto: Bruno Arib

O casal Morone da Silva Ferreira e Liliane Costa Almeida Ferreira, ambos de 30 anos de idade, pai e mãe de Anne Caroline Almeida Ferreira, de apenas 3 anos, e de Tiago Raphael Almeida Ferreira, de 10 anos, dividem o problema que têm com a filha e que vieram a descobrir após ela ter completado um ano de vida.

Após uma bateria de exames médicos, especialistas diagnosticaram que a menina sofre de AME (Amiotrofia Múltipla Espinhal), uma doença genética neurodegenerativa progressiva que pode comprometer todo o seu futuro, caso os pais não consigam a medicação para a filha.

O problema do casal é aumentado com o alto custo do remédio para tratar a doença da criança, a Nusinersema, cuja ampola passa dos R$ 300 mil. Ao ano o custo total do tratamento chega a mais de R$ 1 milhão.

Sem o remédio, Anne Caroline está arriscada a perder totalmente os movimentos dos músculos, que vão se retraindo gradativamente. Ela já sofre com problemas originários da doença, como fraquezas nas pernas, dificuldade no abrir e fechar das mãos, o que também ocorre com sua respiração e que motiva o uso de aparelho respirador para dormir, pois sofre de apneia: os pulmões estão prejudicados.

Justiça

Há três anos Morone e Liliane correm com a filha para unidades de saúde, em busca de tratamentos básicos visando impedir o avanço da doença. Há cerca de três meses ele e ela levaram o caso ao Fórum de Itaquaquecetuba – cidade onde residem – no sentido de que o Judiciário “force” os órgãos competentes a ceder a medicação.

Os pais de Anne Caroline têm obtido sucesso nos tribunais, com o Judiciário ordenando que a medicação seja liberada para a criança. Entretanto, o SUS (Sistema Único de Saúde), que é responsável pela liberação do remédio, entra com recursos “barrando” ordens judiciais com argumentos que, além de prolongar a angustia dos pais em ver a situação da filha, diminuem as chances dela ter uma melhora sensível da doença, cuja cura completa é descartada, não existe.

A mãe e o pai não medem esforços físicos e nem mentais para conseguir a recuperação da filha e antecipam que não vão parar a luta enquanto não ficarem de posse da medicação, “haja visto que a saúde, como preconiza a Constituição Federal, e dever dos poderes constituídos.

Nota da Redação

A GAZETA vai dar continuidade nas reportagens e acompanhar o caso da família.

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